Ο Σύλλογος Στήριξης ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας για την Παγκόσμια Ημέρα της πάθησης

Ο Σύλλογος Στήριξης ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας για την Παγκόσμια Ημέρα της πάθησης 

Η 30η Μαΐου είναι Παγκόσμια ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση κατά Πλάκας και καθιερώθηκε το 2009 με πρωτοβουλία της Διεθνούς Ομοσπονδίας Σκλήρυνσης κατά Πλάκας και διοργανώνεται κάθε χρόνο αυτή τη μέρα.

Στόχος είναι η ευαισθητοποίηση του κόσμου και των αρμόδιων κρατικών υπηρεσιών για την χρόνια αυτή πάθηση του κεντρικού νευρικού συστήματος και τις επιπτώσεις της νόσου στην καθημερινότητα των πασχόντων αλλά και των οικογενειών τους.

Τα συμπτώματα της νόσου είναι κινητικά προβλήματα, προβλήματα με την όραση, αίσθησης, μνήμης, συγκέντρωση σκέψης, προβλήματα με την ουροδόχο κύστη, προβλήματα που σε κάθε ασθενή διαφέρουν. Αν έχουμε 12.000 άτομα που νοσούν, έχουμε 12.000 διαφορετικές περιπτώσεις.

Αλλά, τα προβλήματα με την ασθένεια, δεν είναι μόνο τα κλινικά συμπτώματα.

Είναι οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με το δημόσιο σύστημα υγείας και ασφάλισης. Προβλήματα στις υγειονομικές επιτροπές, προβλήματα στα νοσοκομεία, προβλήματα στα ασφαλιστικά ταμεία.

Στις υγειονομικές επιτροπές, όπου αποδίδονται τα ποσοστά αναπηρίας, « κόβουν» συνέχεια επιδόματα από ασθενείς. Η Πολλαπλή Σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια περίεργη ασθένεια. Την μια μέρα μπορεί να αισθάνεσαι καλά και να τύχει να περάσεις από επιτροπή, οπότε μειώνουν το ποσοστό αναπηρίας και μετά από δύο μέρες να μην μπορείς να κουνηθείς. Ακόμα και η αναπνοή μπορεί να προκαλεί απίστευτη κόπωση.

Αλλά και στη φαρμακευτική περίθαλψη, τα προβλήματα είναι τεράστια για τους ασθενείς, καθώς εκτός από την περικοπή των επιδομάτων, προβλέπεται συμμετοχή 20% για τις εξετάσεις και τα φάρμακα που χρειαζόμαστε για τα συμπτώματα της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας. Υπάρχουν ασθενείς που αντιμετωπίζουν μεγάλο βιοποριστικό πρόβλημα.

Προβλήματα έχουμε και στην πρόσβαση παντού. Ασθενείς που κυκλοφορούν με αμαξίδιο πολλές φορές αναγκάζονται να παρακαλάνε για να περάσουν. Μένουν στο σπίτι τους και δεν βγαίνουν γιατί ξέρουν ότι δεν θα μπορούν να κυκλοφορήσουν. Προβλήματα με τους ασυνείδητους οδηγούς αυτοκινήτων που δεν σέβονται τις ράμπες και τις θέσεις πάρκινγκ για ΑμεΑ. Μεγάλο μερίδιο ευθύνης στην προσβασιμότητα στην πόλη μας έχει η Δημοτική αρχή και του κάθε τόπου.

Έτσι για να μπορέσουμε να ζήσουμε με αξιοπρέπρεια διεκδικούμε τις παρακάτω δίκαιες και ανθρώπινες αξιώσεις:

1) Την αλλαγή του ΚΕΒΑ (κανονισμός εκτίμησης αναπηρίας) , είναι αδιανόητο να ξεκινά η ΣκΠ με ποσοστό αναπηρίας 35%. Υπάρχουν αόρατα προβλήματα και οι νευρολόγοι το γνωρίζουν.

2) Η πάθηση χτυπά μικρές παραγωγικές ηλικίες αυτό σημαίνει πως είναι αρκετοί οι ασθενείς που δεν εργάζονται και δεν παίρνουν σύνταξη. Αύξηση του ποσοστού πρόσληψης ΑμεΑ και χρόνιων παθήσεων μέσω ΑΣΕΠ 20%. Εργασία μέσω του ΟΑΕΔ με ειδικά προγράμματα για ασθενείς με Πολλάπλή Σκλήρυνση κατά Πλάκας.

3) Προσωπικός βοηθός ή φροντιστής για άτομα που έχουν ανάγκη ακόμα και σε 24ωρη βάση.

4) Συμμετοχή 0% σε όλα τα φάρμακα, εργαστηριακές εξετάσεις, φυσικοθεραπείες, οδοντιατρικές εργασίες, ιατρικών ειδών βοηθημάτων όπως: βακτηρίες, αμαξίδια κλπ και απαραίτητων αναλώσιμων υλικών.

Είμαστε πολλοί, είμαστε παντού και το σύνθημά μας είναι:

« η Πολλαπλή Σκλήρυνση κατά Πλάκας δεν με σταματά».

Και φέτος λοιπόν, στις 30 Μαΐου ο σύλλογος μας βρέθηκε στο πεζόδρομο Γρ. Λαμπράκη @ Ελ. Βενιζέλου το πρωί στις 10.30 έως στις 13.00 για να γιορτάσουμε μαζί τις κοινές μας προσπάθειες για την αντιμετώπιση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης κατά Πλάκας. Στις 29 και 30 Μαΐου φωταγωγήθηκε το κτήριο του Δημαρχείου για να τιμήσει την Παγκόσμια ημέρα για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας.

Το ΔΣ και τα μέλη του συλλόγου μας ευχαριστούν θερμά την στήριξη του ΚΕΠ Υγείας του Δήμου Ηγουμενίτσας και τον αντιδήμαρχο κ. Κώστα Ελευθέριο.